CNC celebra protocolo com a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
A cerimónia de assinatura decorre na próxima quarta-feira, dia 30, às 14h30, na sede do CNC.
O Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC) e a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) vão assinar um protocolo de colaboração no estudo, sensibilização e comunicação sobre esta doença neurodegenerativa. A cerimónia de assinatura decorre na próxima quarta-feira, dia 30, às 14h30, na sede do CNC (Faculdade de Medicina, Pólo I, 1º andar).
A ligação com associações de doentes é crucial para uma consciencialização mais eficiente da sociedade acerca do impacto de doenças
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara que provoca perda de força muscular de maneira progressiva – causando fadiga, cãibras, e dificuldades em simples atividades como andar, falar, mastigar e até respirar – e afeta cerca de 800 pessoas em Portugal. O protocolo entre CNC e APELA tem como objetivo o desenvolvimento de potenciais terapias e campanhas de comunicação sobre a doença. No CNC já decorre o projeto de investigação Mito4ALS, coordenado por Filomena Silva (que pertence ao grupo de investigação liderado por Paulo Oliveira MitoXT), com o objetivo desenvolver tratamentos que proporcionem uma melhoria da qualidade de vida dos pacientes com ELA. Além da investigação, o projeto também se foca na sensibilização da população, promovendo ações de comunicação de ciência, acerca das características da doença e das dificuldades diárias dos seus portadores.
“O CNC está empenhado em comunicar ciência para benefício da sociedade. A ligação com associações de doentes é crucial para uma consciencialização mais eficiente da sociedade acerca do impacto de doenças. Desta forma, é com grande sentido de responsabilidade que nos associamos à APELA nesta tentativa de aproximar a investigação científica da sociedade”, refere o presidente do CNC, João Ramalho-Santos.
O presidente da APELA, Pedro Souto, mostra igualmente preocupado com a partilha de informação e conhecimento acerca da doença. “Atualmente preocupa-nos o desconhecimento generalizado que ainda existe sobre esta patologia. Preocupa-nos ter connosco cerca de 290 doentes, quando as estatísticas nos dizem que há cerca de 800 portugueses diagnosticados com ELA. Preocupa-nos o vazio que surge após o diagnóstico. Preocupa-nos o silêncio. Sentimo-nos impelidos a estreitar laços e a colaborar com projetos de investigação científica que se encontrem empenhados em saber mais sobre a génese e progressão da ELA, mas também sobre eventuais tratamentos futuros capazes de travar a sua evolução”, afirma.
A cerimónia da assinatura do protocolo é acompanhada do seminário “Esclerose Lateral Amiotrófica no Laboratório e na Sociedade”, que conta com a participação da investigadora do CNC, Filomena Silva, do presidente da APELA, Pedro Souto, e da vice-presidente da APELA, Maria Eulália Ribeiro.