O que é uma doença rara? Investigadores da UC explicam
Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, investigadores do CNC-UC vão estar no UC-Exploratório para desmistificar Doenças Raras e dar a conhecer algum do trabalho realizado na área.
Assinalado a 29 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras pretende "sensibilizar público e decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias". A explicação é da EURORDIS – Rare Diseases Europe, organização que, em 2008, criou a afeméride. Mas o que faz com que uma doença se insira na categoria de "rara"?
Quando afeta um pequeno número de pessoas, em comparação com a população em geral, e possui características específicas, podemos estar diante de uma doença rara. Atualmente, há cerca de sete mil identificadas. São exemplos a doença de Machado-Joseph, de Gaucher ou o Síndrome de Leigh.
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No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, o UC-Exploratório recebe, a partir das 18 horas, o evento "Less Rare: desmistificando as doencas raras". Organizado pelo Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC), o objetivo passa por "desmistificar as doenças raras e destacar, com esperança, o trabalho de investigação em busca de curas", explica o CNC-UC. Com uma mesa redonda que reúne investigadores e profissionais de diversas áreas, pretende-se criar "uma plataforma de diálogo esclarecedor" sobre a temática.
O programa inclui ainda uma performance de dança que, acrescenta a organização, "traduz artisticamente experiência e dificuldades de viver com doenças raras".
Saiba mais sobre o evento aqui.